他只有5岁零10个月,却顽强地和脑癌抗争了4年6个月

2016年3月26日,演员李小璐转发一个名为@希望盼望宝贝康复的求助微博并为其捐款,谁知道这个微博账号竟然是个“李鬼”。转眼间,明星李小璐被骗捐的消息铺天盖地,我第一次知道了儿童癌症,知道了儿童罕见病,知道了神经母细胞瘤。

原标题:明星花样过母亲节:杨幂[微博]调侃老公 王宝强与母亲合影

这个可爱的杭州小天使昨天去了月亮上,因为他最爱说“妈妈我爱你爱到月亮上”

顾名思义,罕见病是指那些发病率极低的疾病。发病率低,可能没有特效药;发病率低,可能很难被发现;发病率低,可能医疗成本很高;发病率低,可能没有被纳入医疗保险……

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兜宝来过,兜宝很乖,兜宝再也不疼了

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资料图:杨幂

5586条“兜宝的生命日记”,一位妈妈记下了磨难与抗争,更留下了牵挂和思念

李小璐被骗捐事件之后,被那个可爱的小男孩打动,关注了铂麟妈妈。

又是一年入夏时,又是一年母亲节。昨天,五月的第二个星期日,空气中总是飘荡着康乃馨和感恩的味道。近几年娱乐圈喜讯不断,许多女星、姐妹淘组团变辣
妈,纷纷由女儿变身年轻妈妈,精力在工作和家庭之间的分配使有些星妈选择退出娱乐圈,回家专心带娃。然而,有更多的星妈则选择为了自己的萌娃而继续在娱乐
圈打拼,敬业精神足以堪称劳模。在这个母亲节,我们一起盘点在娱乐圈兢兢业业的劳模辣妈,为她们事业家庭两不误点一个大大的赞。

本报记者 王丽

小铂麟因祸得福,有机会去到了北京接受更好地治疗,经历了大手术,长达一年多的化疗,还是没有能留住那个来不及看世界的小孩。2017年5月17日,小铂麟离开了,还没有来得及回到他心心念念的家里,他就离开了。

辣妈类型A

他爱巧虎,他爱妈妈,他爱外公。他只有5岁零10个月,他给13万网兜(兜宝的网络粉丝)留下了泪水和感动。

关注小铂麟的一年多里,我又关注了许多患有罕见病的小孩,才知道,就这么碌碌无为的活着是一件多么幸福的事,我变得比以前更加珍爱生命,也更加惧怕命运,因为我们都不知道明天和意外哪一个先来。

逗比+勤劳

兜宝,一个可爱的杭州小天使,带着满满的爱,昨天走了,去往他曾经心心念念的月亮上,在那里,兜宝再也不疼了。

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辣妈1号:

髓母细胞瘤,这是一种极度恶性的脑癌,四年多前的那天,兜宝出现在了大家的视野里,以这样一个揪心患儿身份。那时的兜宝,才不过16个月大。

我认识了美丽坚强的MM的妈妈,MM出生不久被检查出来患有神经纤维瘤。

杨幂

2010年6月,兜宝的妈妈以“兜宝的生命日记”发出第一条微博至今,已有5586条。它们记录着兜宝每一次治疗的经历,痛苦、彷徨、坚持和努力,记录着无数网友对兜宝的无私关爱,也记录着兜宝宝贝,暖心的、可爱的、调皮的、哭鼻子的、坚强的琐琐碎碎。兜妈的微博粉丝有13万,他们都有一个共同的名字——网兜(兜住孩子生命的含义)。编辑部里的许多记者,都在其中。

我以为这样的不幸下,MM一家的生活充满了阴霾,看不见阳光,但是,我错了。

杨幂从公布恋情到当妈给人的感觉就是“眼一睁一闭,杨幂刘恺威恋爱了!眼一睁一闭,杨幂结婚了!眼一睁一闭,杨幂怀孕了!眼一睁还没来得及闭,什么?
杨幂都当妈了?!”大幂幂一直以逗比的形象在微博自嗨或自黑。去年母亲节,丈夫刘恺威深情祝福大幂幂“祝全天下伟大的妈妈,特别是那位准妈咪平安幸福!永
远快乐!#杨幂的第一个母亲节#这样刷话题会被嫌弃吗”,这位准妈妈转发老公的微博还不忘调侃“今天就先不嫌弃了,谢谢微微”。嫌弃老公也就算了,小糯米
你知道你还没出生就被自己妈妈“嫌弃”吗?大幂幂曾发微博“每天都是被踢醒,你是猴子派来练跆拳道的吗”。不过,嫌弃归嫌弃,小糯米出生后大幂幂还是温情
了一把“欢迎你,糯米米”,简单的六个字里只有迎来小生命的喜悦和满满的爱。

2011年,我们陪着兜宝去北京,接受凶险的肿瘤切除手术,坚强的兜宝成功撑过去了,他醒了、脱离危险了、会笑了……然而后续的治疗和康复中,还有很多磨难在等着他。

看见的是,M妈美丽、坚强、善良,MM聪明、可爱。因为神经纤维瘤,MM的面部已经被肿瘤挤压的有些变形,但每一次有人问到MM,他总是会说:“那是妈妈给我留下的记号。”为了陪伴MM上幼儿园,M妈考到教师资格证。MM每半年活着三个月就需要一次体检,M妈说,“我从来不愿意把每一次检查当做看病,而是当做一次全家的外出旅行。”看着M妈详细的攻略,精确到每一天每一小时的步骤,每一个地方的路线,我都感叹一定是母爱的力量才如此伟大。

虽然杨幂一路逗比,但她可谓辣妈里优秀的劳模,劳模里优秀的辣妈。2013年10月《分手大师》开机,同年12月《小时代3》开机,大幂幂始终兢兢业
业,穿着高跟鞋挺着孕肚在雨里拍戏应该不是每个准妈妈都能做到的。也正因为有了大幂幂同学的劳模精神,我们才能在2014年6、7月如约与《分手大师》里
的小苹果,《小时代3》里的林萧见面。6月生完小糯米,杨幂以迅雷不及掩耳盗铃之势在8月正式复出,代言、拍大片、时装周、金鹰节颁奖嘉宾一个都不少,分
分钟捞金无数为小糯米挣奶粉钱。这样的劳模辣妈,想不点赞都难呐,也祝福大幂幂人生中第二个母亲节快乐。

就在昨天早上,兜妈的微博更新了:吾儿兜宝于2016年1月7日7时55分去月亮了,一个供应欢笑的天堂。宝贝妈妈永远爱你,爱你爱到月亮上,也谢谢你让我做你的妈妈!最后,无限感恩大家四年零六个月的陪伴和帮助!

M妈会带着MM在星巴克撒欢,去动物园玩耍,去艺术展示馆观看,去新开的游乐园尝试…….

辣妈2号:

眼泪再也止不住。

生活从来都是缤纷多彩的,我惊叹M妈的坚强和力量。

姚晨

如果没有病痛的折磨,小兜宝一定会长成一个优秀的男子汉,还会是一个知冷知热贴心贴肺的小暖男。

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姚晨也是娱乐圈中逗比的辣妈代表,逗比属性尤其在儿子小土豆出生后愈演愈烈。之前有俄罗斯女摄影师妈咪每天为自己家的小宝贝和宠物犬精心打扮,到姚晨
那就变成了要是土豆和八顿也能这么乖乖被我折腾就好了……这折腾是怎么一回事啊?再看,当了辣妈后,自然也必须多几份手艺,比如……发型师,姚晨在微博晒
出为小土豆剪的新发型,与樱桃小丸子一模一样,还振振有词:“儿啊,虽然为娘只会剪这一种发型,但绝对是跟国际时尚接轨!”小土豆OS:麻麻(妈妈),你
确定你是把我当儿子养吗?更有甚者,姚晨竟然把脚伸在小土豆脸上,小土豆一脸不情愿地将麻麻的脚推开,姚晨说“被美男子嫌弃了……”小土豆一定想着“这样
的逗比麻麻我不要!”

兜宝乖乖

XX是一个历经磨难的孩子。已经与癌症抗争了1800多个日子。

姚晨产后是一位非常拼的辣妈,对于工作丝毫不懈怠。2013年7月小土豆出生,10月姚晨就一席红裙性感亮相,与男神吴彦祖为电影做宣传。产后三个月
姚晨身材恢复神速,连男神吴彦祖都惊呆了,他坦言比姚晨还早一个月生产的老婆用了快五个月时间都还未完全恢复,而姚晨才三个月就已经恢复得如此之好,觉得
她很厉害。同年12月1日,《离婚律师》开机,姚晨更是迅速投入到新剧的拍摄中,敬业精神非常可嘉。

我们再也不疼了

12年底,XX被确证为神经母细胞瘤,然后接着住院开胸手术,两年的化疗。在X爸、X妈的精心照顾下,XX的顽强抗争下,慢慢的开始恢复,随着时间的推移,去复查的日子一点点的延长,口服药物一点点的减少,化验的结果越来越正常,全家都期待着所谓的“五年生存期”快一点过去。而所有的生活却被随后的一张血常规单子再次打乱,由于那一年多频繁的化疗和拍片子的辐射导致的白血病,结果是多么讽刺。不得不再次开始住院、化疗、移植、输血、抢救……重新开始计算医学上的“五年生存期”。

辣妈类型B

髓母细胞瘤,即使做了切除手术,却还面临着复发的危险。兜宝没有跨过这道坎。去年7月,兜宝的病复发了,这是第二次。

纵使磨难如此多,在X妈每天的记录里,看到的也只是乐观和坚强,虽然我们所看到的的乐观坚强的背后经历了太多苦难。

贤惠+勤劳

疼痛,是最后的这段日子里,兜宝妈妈微博(兜宝的生命日记)中最扎人的字眼——

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辣妈1号:

2015.12.29:三天前眼睛开始睁不开了,眼珠子上蒙了一层灰灰的膜,我再也看不见他亮亮的小眼睛了。

还有太多太多这样的故事。

蔡少芬

2015.10.6:他每次痛都会抓住我的手,他说他小时候开刀也是抓住妈妈的手,于是我真翻到了那张他手术出来我们握着手的照片,真是一个神奇的小孩居然记得。

那些正在与疾病顽强的斗争的可爱宝宝们,期待你们快一点好起来;那些已经离去的天使们,天堂那一边没有病痛。

香港女星蔡少芬也是辣妈中的劳模代表,2008年与自己的男神张晋结婚后,分别与2011年、2013年生下两个女儿“汤圆”和“包子”,吃货本性暴
露。在“汤圆”和“包子”降临后,辣妈蔡少芬不再只围着自己的男神团团转,而是变身贤惠妈咪,在家陪着两位格格,为她们收拾烂摊子,在外捞金养家,妥妥的
劳模一枚。

2015.10.5:夜深,疼痛还是逃不过,意料中一次比一次厉害,他趴在床上挪动,从床头到床尾,生生忍了十多分钟,熬不住还是接过我手里的止痛药过水咽下。慢慢疼痛缓和下来睡去了。

罕见病通常难以诊断,通常有很多变异和亚型,很容易出现疾病进展和病情恶化,只有5%的罕见病有确切的治疗方法,绝大多数罕见病很少甚至没有治疗方法。八成左右罕见病是由基因异常所引起的。根据国内罕见病组织的报告,罕见病的明确诊断时间最长的需要5年,最短也需要1年。

即使有了两个活宝,把家里闹得天翻地覆,但蔡少芬依旧在演艺圈风生水起,稳稳坐在TVB一姐的宝座。在内地,辣妈蔡少芬上综艺《为她而战》,展示真性情一面,圈粉无数;《甄嬛传》里的皇后一句“贱人就是矫情”红遍中外;在许多电影中也能见到这位辣妈劳模的身影。

走路越来越不行了,腿不能打弯晃得厉害走几步就要扶墙,应该是肿瘤压迫到了,这速度发展不用一周就要一直卧床了。病情恶化很快,奇迹终究没有发生。

现已知的7000多种罕见病中,有一半影响了儿童。也许我们不能改变什么,我们也研究不出来有效的药物,但还是希望可以多一份了解,多一份关注。罕见病或许离普通人很远,但了解它们、关注它们,才能更好地帮助罕见病患者,让他们不再感到孤单。

辣妈2号:

兜妈微博上的每一个字,都深深刺痛着所有人的心。

刘涛

兜宝走的最后一夜,是在兜妈、兜爸、外公、外婆的守护下度过的。躺在妈妈的怀里,安安静静地离开了。

刘涛一向是男粉丝眼中贤妻良母出得厅堂入得厨房的最佳代表,一场世纪婚礼让她的闪婚入豪门备受关注,老公破产的消息又把她推上风口浪尖,为夫复出的她
更是赢得了不少好评。刘涛复出后不仅让大家看到生活中的她如此贤惠,更是身体力行地向公众阐释了什么叫“秀外慧中”。2008年1月初刘涛与王珂结婚,同
时宣布退出娱乐圈,分别于2008年和2009年生下一女一子,凑成“好”字。但产子没多长时间,刘涛便频频露面参加各种活动,以致很快就传出了她要复出
的消息,更是一连接拍了十几部影视剧,刘涛曾坦言,“每天除了拍戏,就是赶路”。

亲爱的兜宝乖乖,现在,咱们终于不疼了。

对爱情忠贞和对丈夫不离不弃的同时,刘涛还承担着身为妈妈的责任。不过一儿一女有这么一个贤惠的妈,自然也是非常快乐地成长。刘涛也常在微博晒出儿子和女儿的生活照,为女儿检查作业,带儿子去买糖,即使工作再繁忙,刘涛也不忘多陪伴自己的萌娃。

他张开双臂:

辣妈类型C